GADGET e EVENTI
Il finanziamento dei progetti dell'Associazione è garantito, oltre che dalle donazioni spontanee dei nostri sostenitori, dai Gadget e dagli eventi creati ed organizzati in collaborazione con tutti gli "Amici di Flavia".
I nostri Gadget
Le Magliette HyperDOC
Le magliette con il nostro iconico HyperDoc, il dottore supereroe che sconfigge l'UGDH.
HyperDoc è la creatura del nostro amico Antonio Gemmi ideato appositamente per rappresentare lo sforzo dei ricercatori che vogliono donare una terapia al Deficit di UGDH.
Disponibile nei colori: Bianco, Nero, Azzurro, Giallo.
Misure: dalla S alla XXL
Donazione Minima: 20 Euro + spese spedizione
La Birra CicciaFlavia
Italian ale alc. 5.2% vol. con materie prime a filiera 100% Italiana creata per noi dal Birrificio Amerino con la bellissima etichetta di CicciaFlavia by @lozoodisimona.
Si presenta limpida, di colore giallo paglierino con schiuma fine e persistente.
Al naso sprigiona delicati aromi floreali con sfumature resinose e speziate date dal luppolo sperimentale, incrocio tra una varietà autoctona italiana ed una americana utilizzato in dry hopping.
In bocca la dolcezza del malto apre la bevuta per poi lasciare spazio ad un amaro morbido che invita ad un secondo e poi ad un terzo sorso.
Donazione minima: 5 Euro
Il "Giramon-diario, appunti e spunti per vite in cammino". Pensato per un grande pellegrinaggio ma adatto ad ogni viaggio, anche interiore. E' da compilare utilizzando gli adesivi dedicati alle emozioni, al meteo e ai pensieri.
Donazione minima: 25 euro (spese di spedizione escluse)
I Nostri Eventi 2026
"Cena al Mercato". Cena solidale del 17 Aprile 2026 con il Club Lions Sangemini Terni Dei Naharti al Mercato Coperto Campagna Amica di Terni in collaborazione con le aziende del gruppo Campagna Amica che hanno offerto i loro prodotti poi cucinati da Banco Osteria.
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"Cena al Mercato" Coperto Campagna Amica di Terni.
17 Aprile 2026: L'Asta delle Stelle al Birrificio Amerino dagli amici Alessandro e Marco Ottavio Di Stefano. Grazie a Ivano Mari e Luca Marchetti e alla partecipazione straordinaria di Carlo Mammarella, tanti fan di calciatori delle squadre di calcio di serie A hanno contribuito alla raccolta fondi aggiudicandosi le loro magliette messe all'asta.
L'Asta delle Stelle
I Nostri Eventi 2025
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Giovedì, 18 settembre, presso la sede di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la Presidente dell’Associazione Progetto Flavia per l’UGDH Cristina Carducci e il marito Piergiorgio Di Lorenzi hanno visitato i laboratori di ricerca, accompagnati dai dottori Carlo Dionisi Vici - Resp.le Unità operativa Malattie metaboliche ed Epatologia e Diego Martinelli - Resp.le Unità operativa degenza di Malattie metaboliche, insieme al Segretario Generale della Fondazione Bambino Gesù, Niccolò Contucci. Ad accogliere gli ospiti, il Direttore scientifico Prof. Andrea Onetti Muda e il Prof. Antonio Novelli Responsabile del Laboratorio di Genetica medica.
Dal 2023 l’Associazione ha raccolto 196.000 euro, interamente destinati a finanziare il progetto di ricerca sul deficit di UGDH, una malattia rarissima con soli tre casi conosciuti in Italia. Grazie a questi fondi, il gruppo guidato dal Dott. Diego Martinelli e dalla Dott.ssa Rosalba Carrozzo ha già raggiunto traguardi significativi: una migliore definizione del fenotipo epilettico e neuroradiologico, l’identificazione di nuovi meccanismi patogenetici e l’individuazione di target terapeutici trattabili con molecole già disponibili.
La ricerca, avviata a luglio 2023, ha dimostrato che la carenza di UGDH compromette il metabolismo energetico cellulare, causando stress ossidativo e morte cellulare. L’impiego di antiossidanti ha già portato a miglioramenti clinici nella giovane Flavia, la paziente simbolo del progetto.
Gli studi in corso mirano ora a sviluppare strategie terapeutiche innovative, anche grazie a cellule iPS derivate dai fibroblasti dei pazienti, con l’obiettivo di trasferire rapidamente i risultati “dal laboratorio al letto del paziente”.
L’Associazione continuerà a sostenere la ricerca per arrivare, nel prossimo futuro, alla creazione di un centro di riferimento nazionale per la diagnosi e la cura del deficit di UGDH.
All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù i primi risultati nello studio di una rarissima malattia metabolica
"A cena con i produttori". Cena solidale con Club Lions Sangemini Terni de' Naharti alla Società Canottieri di Piediluco in collaborazione con i produttori del territorio che hanno offerto le loro eccellenze degustate durante la serata. Durante l'evento è stato anche fatto il punto sulla raccolta fondi e sulla ricerca sul deficit di UGDH.
Ringraziamo infinitamente:
Tenuta Cavalier Mazzocchi
Birrificio Amerino
Grani Antichi Umbri
Fattore Umbro
Anasetti Olio e Tartufo
Delilife
"A cena con i produttori". Cena solidale con Club Lions Sangemini Terni de' Naharti alla Società Canottieri di Piediluco.
Dal 1 luglio 2025 parte l'emozionante pellegrinaggio di Leanne Frezzini e Giacomo Giorgi da Lisbona a Finisterre e Muxia passando per Santiago di Compostela e Fatima. Porteranno nel loro zaino anche il grande fardello della malattia da deficit di UGDH da far conoscere e i nostri gadget da donare a chi contribuirà al nostro progetto. Indosseranno le t-shirt dedicate alla loro avventura e annoteranno tutto sul Giramon-diario. Ultreia et suseia ragazzi!!
Il cammino di Santiago di Compostela da Lisbona alla fine del mondo per la nostra Associazione
Il 16 maggio 2025 abbiamo festeggiato il nostro secondo compleanno con gli amici del Birrificio Amerino a due anni dalla sua inaugurazione. Grazie a Ivano Mari e Luca Marchetti tanti fan di calciatori delle squadre di calcio di serie A hanno contribuito alla raccolta fondi aggiudicandosi le magliette messe all'asta
Secondo doppio compleanno
I Nostri Eventi 2024
Nel Dicembre 2024 l'Osteria del Trap da Umberto di Ferentillo ha ospitato la sesta edizione del trofeo “Morenacchia” con l’attesissima gara del miglior pampepato della Valnerina e la successiva cena di beneficenza. La serata è stata dedicata all’associazione “Progetto Flavia” per l’Ugdh.
6° edizione Trofeo Morenacchia e Cena Osteria del Trap
Seconda edizione del "Cinema Interact for Progetto Flavia UGDH".
Il club Interact Terni Narni Amelia in collaborazione con i club Rotary Terni e Amelia-Narni hanno promosso una serata di cinema con la proiezione del film Napoli New York devolvendo il ricavato alla nostra Associazione
Cinema Interact Terni Narni Amelia
Siamo da due anni tra le associazioni partner della ASD Amatori Podistica Terni partecipando nella categoria amatoriale "Family Run" alle maratone organizzate a fine estate e per i festeggiamenti ternani di San Valentino, patrono della città. La Amatori Podistica Terni sostiene tutte le spese organizzative degli eventi e consente alle associazioni partner di trattenere il ricavato dalla vendita diretta dei biglietti riservati alla Family Run.
Family Run
A luglio 2024 si è tenuto presso il centro sportivo Happy Village di Terni un doppio torneo di tennis e padel organizzato dalla concessionaria Rossi Mercedes con parte del ricavato devoluto alla nostra associazione. Le iscrizioni al torneo maschile e femminile di tennis sono state circa 60 in gara per il montepremi di 4.000 euro e per il padel hanno partecipato circa 100 tra uomini e donne con un montepremi di 9.000 euro.
Open Tennis & Padel
Simona Angeletti de Lo Zoo di Simona ha insegnato a disegnare la sua creazione CicciaFlavia in una splendida giornata/ laboratorio durante la quale si sono degustati gli ottimi vini prodotti nella tenuta dei Marchesi Ruffo della Scaletta e si è esibita la travolgente Coccabbanda
Laboratorio lo Zoo di Simona
Più di 300 candele hanno illuminato la meravigliosa chiesa medievale di Sant'Alò nel centro di Terni ed avvolto il coro Armoniosoincanto durante il concerto di canti gregoriani
Candle Concert
Apericena al Caffè Cavour dedicato a CicciaFlavia e alla presentazione dei gadget dell'Associazione. Le firme sulla locandina sono dei presenti all'evento!
AperiCompleanno
Seconda edizione del torneo di padel organizzato dal club Interact Terni Narni Amelia con la collaborazione del Rotary Club di Terni
Torneo di Padel Interact
Il 2 marzo 2024 durante la partita di Serie B tra Ternana e Parma le squadre sono scese in campo con maglie dedicate all'Associazione grazie alla patch di HyperDoc. Vendute all'asta per devolvere l'intero ricavato.
La Ternana Calcio per Progetto Flavia